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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

奏响教育新强音******

　　奏响教育新强音

　　——写在2023年全国教育工作会议召开之际

　　本报记者 高毅哲 林焕新

　　科学谋划，善作善成。

　　每年年初，教育部都会召开全国教育工作会议，为全年教育事业发展制定工作要点。

　　在2023年全国教育工作会议召开之际，回望过去一年，全国教育系统坚持以迎接学习贯彻党的二十大作为全年工作主线，紧紧围绕2022年会议“准确识变、主动求变、积极应变，抓住重大机遇，开创教育新局面”的部署，加快推进教育现代化、建设教育强国、办好人民满意的教育。

　　坚持党的领导，培根铸魂育新人

　　在谋划部署2022年教育工作时，全国教育工作会议开宗明义，明确“把学习贯彻习近平新时代中国特色社会主义思想作为首要政治任务，坚持以高质量党建引领育人，着力以风清气正的环境育人，加快完善德智体美劳全面培养的教育体系”。

　　这一年，教育系统坚持以习近平新时代中国特色社会主义思想铸魂育人，在全国高校全面单独开设“习近平新时代中国特色社会主义思想概论”课程，用好大中小学读本，大中小学思政课一体化建设格局逐步形成，青青校园焕发新活力，莘莘学子展现新气象。

　　天津设立16个区与高校共建的思政课协同创新基地，促进大中小学思政课教学内容和目标有效衔接、循序渐进。组织全市1400所中小学与高校签约共建，每所中小学都与一所大学签订一体化建设协议，联合开展课程开发、集体备课、教改研究等。

　　湖南省永州市积极推进大中小学思政课一体化改革，建立由湖南科技学院牵头，永州职业技术学院、永州市第一中学、冷水滩区银象小学等大中小学校加盟的永州市大中小学思政课一体化建设联盟，不定期组织全市大中小学线上线下开展师资培训、听课评课、教研交流和集体备课。

　　这一年，教育系统党建更加有力，在党的坚强引领下，积极做好迎接学习宣传贯彻党的二十大各项工作，教育事业发展的底气更强，攻坚克难的决心更加坚定，广大师生听党话、跟党走的磅礴力量进一步汇聚。

　　2022年1月，中共中央办公厅印发《关于建立中小学校党组织领导的校长负责制的意见（试行）》，要求基层党组织必须成为学校教书育人的坚强战斗堡垒。在“双减”攻坚战中，山西省和顺县中小学党组织发挥核心作用，各学校党组织书记担任第一责任人，537名教师党员全员参与，以党建推动“双减”工作，重塑教育生态。

　　贵州大学在党员中实行“一栋楼一个总支，一层楼一个支部”，在研究生宿舍区建立“宿舍党支部”，提高党组织覆盖面，也吸引更多优秀的学子向党组织靠拢，研究生党员在关键时刻带头学习、带头行动、带头实践。

　　这一年，各地全面践行党的教育方针，德智体美劳全面培养的教育体系更加完善，广大学子综合素质不断提升。

　　安徽省马鞍山市的小学生走进法院接受法治教育，感受看得见、摸得着的“法”；内蒙古鄂尔多斯市蒙古族第二幼儿园的孩子们全情投入情景剧《国家的孩子》的表演，中华民族共同体意识渐渐走入他们的心中。中小学形式多样、内容丰富的德育活动，教育和引导学生自尊、自信、自立、自强，形成正确的世界观、人生观和价值观。

　　2022年秋季开学，根据教育部发布的《义务教育劳动课程标准（2022年版）》，劳动课走进全国中小学，与语文、数学课一样，正式成为一门独立的课程。在山东，一片试验田里，学生们辛勤劳动，研究农作物的生长习性；在广西，一批手艺人、老匠人带领学生亲历传统技能的劳动……各地中小学因地制宜开展劳动教育，引导学生学习劳动技能，理解劳动创造价值，培养劳动意识和主动服务社会的情怀。

　　围绕立德树人根本任务，教育系统全力培养德智体美劳全面发展的社会主义建设者和接班人，奋力谱写新时代教育改革发展的华美乐章。

　　促公平提质量，办人民满意教育

　　党的二十大报告强调，坚持以人民为中心发展教育，加快建设高质量教育体系，发展素质教育，促进教育公平。

　　2022年，教育事业紧紧围绕“公平”与“质量”两大重点任务谋发展，始终践行人民至上理念，人民期待的美好生活图景愈发清晰。

　　教育系统积极响应人民群众“上好学”的期盼——

　　“一天一个样，建设速度之快令人欣喜，就等着9月1日送孩子去报名！”2022年6月30日，望着正在建设的湖北省黄冈市春晓幼儿园，市民孙女士满心喜悦。

　　这样的喜悦，也发生在更多教育新政的推进过程中——进城务工人员随迁子女入学更加便捷，适龄残疾儿童少年受教育机会不断增多，县中振兴为区域发展注入生机，课后“三点半”问题得到妥善解决，校外培训治理取得明显进展……

　　2022年2月，教育部召开“十四五”国家基础教育重大项目计划实施部署工作会议，要求推动基础教育整体高质量发展，大力促进义务教育优质均衡、大力促进学前教育普及普惠、大力促进县域高中整体提升、大力促进特殊教育拓展融合。12月，第二批“教育部基础教育综合改革实验区”名单公布，“先行军”将踏出一条条“上好学”的新路。

　　教育系统用实际行动回应国家社会发展迫切需求——

　　“日子就像这红彤彤的樱桃一样甜。”在陕西省合阳县方寨村，村民雷凯在西北农林科技大学教授蔡宇良指导下，首次种植12亩樱桃，当年就挣了13万元。

　　2022年2月审议通过的《关于加强基础学科人才培养的意见》首次以中央文件形式强调，要大力培养造就一大批国家创新发展急需的基础研究人才；首批18个国家卓越工程师学院建设单位联合发布《卓越工程师培养北京宣言》，明确健全中国特色的卓越工程师能力标准，着力解决关键领域高层次人才供给不足、工程教育与工程能力培养脱节等突出问题；哲学社会科学知识体系建构和高校咨政服务能力提升工程推进会，目标直指加快建构中国自主知识体系；《研究生教育学科专业目录（2022年）》和《研究生教育学科专业目录管理办法》，立足我国经济社会发展和研究生教育自身实际，进一步优化学科专业设置和人才培养结构……

　　“让每个人都获得发展自我和奉献社会的机会，共同享有人生出彩的机会，共同享有梦想成真的机会。”习近平总书记的话语直抵人心。

　　教育系统完善体系建设，为“人人出彩”提供更多保障——

　　2017年，19岁的张秀全带着掌握一门技能养活自己的朴素梦想，进入安徽国防科技职业学院。2022年，他拿到全国职业技能大赛“云计算”赛项优胜奖、“安徽省技术能手”等多项荣誉证书，还拿到百万元级营业额，真实感受到命运被职业教育改写的幸福。

　　2022年，中办、国办印发《关于深化现代职业教育体系建设改革的意见》，强调职业教育就是要服务人的全面发展，建立健全多形式衔接、多通道成长、可持续发展的梯度职业教育和培训体系，让不同禀赋和需要的学生能够多次选择、多样化成才；多个省份建立职教高考制度，成为中高职毕业生深造的重要途径；首届世界职业技术教育发展大会开辟国际舞台，助力产教融合再上台阶……

　　“人民满意”从来不是抽象的概念。2022年，教育系统准确把握新时代我国教育发展阶段性特征，推动实现更加公平而有质量的教育，筑牢民族振兴、社会进步的基石。

　　改革创新，激发教育发展动力活力

　　按照2022年全国教育工作会议部署，这一年，教育改革蹄疾步稳，不断推进内涵发展。

　　教育数字化是推进教育现代化的战略制高点。全国教育工作会议提出实施教育数字化战略行动，《教育部2022年工作要点》将“实施国家教育数字化战略行动”列为重点任务。

　　一年来，围绕教育数字化转型重大任务，教育部擘画教育数字化转型战略的顶层设计蓝图，提出“应用为王、服务至上、简洁高效、安全运行”的行动纲领，以建设国家智慧教育公共服务平台为抓手，加快推进教育数字化转型和智能升级。

　　尤为令人振奋的是，在国家智慧教育公共服务平台以及各类地方平台的带动下，2022年以来，各地教师借助智慧教育平台重构课堂教学、拓展特色课程的案例屡见不鲜，以区域为整体推进教育数字化应用的实践遍地开花。

　　强教必先强师。2022年4月，教育部等八部门联合印发《新时代基础教育强师计划》。聚焦强师计划，师范教育协同提质计划迅速落地、“优师计划”师范生培养力度加大、加强小学科学教师培养文件印发……一系列“强师”举措，吹响了加快基础教育教师队伍建设的号角，也对新时代“何以强师”作出了最好的回答。

　　2022年5月，新修订的《中华人民共和国职业教育法》正式施行，标志着以立法方式，明确职业教育是与普通教育具有同等重要地位的教育类型，为推动职业教育从“层次”到“类型”转变提供了法律保障。推动现代职业教育高质量发展被摆在更加突出的位置，现代职业教育体系建设改革有序有效推进，越来越多高素质技术技能人才、能工巧匠、大国工匠走出校园，走上工作岗位。

　　这一年，中国高校有了新一轮“双一流”建设“施工图”。第二轮“双一流”建设名单公布，《关于深入推进世界一流大学和一流学科建设的若干意见》在解决中国问题、服务经济社会高质量发展中创造世界一流大学和一流学科新模式，突出了培养一流人才、服务国家战略需求、争创世界一流的重点方向。许多高校积极探索中国特色、世界一流大学建设新路，努力推动内涵式高质量发展，推动更深层次改革、更高水平开放、更高质量创新。

　　党的二十大报告首次把教育、科技、人才进行统筹安排、一体部署，并且单独列章阐述，首次提出教育、科技、人才是基础性、战略性支撑。

　　教育部党组书记、部长怀进鹏指出：“我们要深刻理解教育是国之大计、党之大计，深刻领会中央的战略意图，切实看到教育、科技、人才地位作用的极端重要性，深刻把握教育作为社会主义现代化强国重要支撑和基础工程的特殊意义、特殊价值。”

　　2023年，全国教育系统将更加紧密团结在以习近平同志为核心的党中央周围，全面贯彻习近平新时代中国特色社会主义思想，把思想和认识统一到党的二十大精神上来，把智慧和力量凝聚到党的二十大确定的各项任务上来，弘扬伟大建党精神，踔厉奋发、勇毅前行，加快建设教育强国，办好人民满意的教育，为全面建设社会主义现代化国家、全面推进中华民族伟大复兴作出教育新的贡献。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）